Ich bin Celiné Joy, ein witziges, aufgewecktes Mädchen mit viel Freude am Leben. Ich liebe es auf meinem Therapiepferd zu reiten und im Wasser zu spielen. Ich könnte Stunden im Wasser verbringen. Musik finde ich auch ganz toll. Leider kann ich meine Wünsche und Bedürfnisse nicht mit Worten aussprechen, auch mit der Gebärdensprache und den Kommunikationskarten klappt es noch nicht so ganz.  Aber zum Glück habe ich viele Therapien, durch die ich ganz viel lerne.

 

Nun bin ich in der 2.Klasse! Meine Schulzeit ist etwas anders gestaltet wie die eines gesunden Kindes. Den ich werde darin unterrichtet, den Alltag so gut es  geht selbstständig zu bewältigen. Z.B. Essen, zur Toilette gehen mich Mitteilen-auf meine Weise...  Gemeinsam mit meinen Therapeuten habe ich noch speziellen Unterricht  wie Logopädie, Physio- und Ergotherapie. Neben den Therapien in der Schule habe ich auch danach noch einmal in der Woche Logopädie und einmal in der Woche Therapiereiten, wohin mich immer Jemand aus meiner Familie begleitet. Es gibt Tage oder Momenete an denen mich die ständigen Therapien nerven und ich sie nicht so toll finde, es ist eben auch sehr anstrengen-so viel Disziplin.
Die meisten Kinder in meinem Alter können laufen und durch das Haus rennen. Sie können sprechen um Mama zu sagen, was ihnen weh tut oder um zu sagen, dass sie Durst haben... Das kann ich nicht, noch nicht.  Meine Familie kann mich sehr wohl verstehen, ich sags ihnen auf meine Weis, für mich wäre es aber noch schöner wenn das auch meine Mitmenschen tun könnten.

Wenn es Nacht ist, schlafen andere Kinder für gewöhnlich bis sie am nächsten Morgen aufstehen um in den Kindergarten zu gehen, dafür brauche ich Medikamente, die mich beim Schlafen unterstützen. Richtig durchlafen kann ich trotzdem nicht!!! Meine Nacht ist immer sehr kurz und für meine Familie, wie auch für mich sehr anstregend. Ich leide an massiven Schlafstörungen. Da ich viel Blödsinn im Kopfhabe kann man mich trotz Sicherheitsvorkehrungen nicht alleine lassen- ich würde mir meine PEG-Sonde ziehen. So muss immer jemand bei mir sein, meistens ist es Mama. Die "gesunden Kinder" verstehen, warum manche Dinge gefährlich sind und man aufpassen muss, damit man sich nicht verletzt, mir fehlt dieses Verständnis!

Das laufen wird immer besser sofern es mir gut geht und ich keine epileptischen Anfälle, Fieberschübe oder sonst etwas habe, klappt das meistens auch, zumindest ein paar Schritte. Ansonsten muss ich meinen Rollstuhl benutzen, das lenken und fortbewegen ist garnicht so einfach-das muss ich noch etwas üben.Das Treppenlaufen ist noch sehr, sehr mühsam. Unser Zuhause hat blöderweise viele Stufen, die ziemlich hoch sind und nur eine geringe Trittfläche und die Haltmöglichkeiten reichen für mich nicht aus und so muss ich die Treppen getragen werden. Lange geht das nicht mehr, ich bin inzwischen 7Jahre alt und auch so groß! Eine Außenaufzug in Form eines Plattenlifts soll in den kommenden 2Jahren eingebaut werden... Meine Familie bemüht sich sehr mir den Alltag so barrierefrei wie möglich zu gestalten, das ist nur garnicht so einfach wie das viele denken. Die Kosten sind unverschämt teuer! Ein einfacher Außenaufzug wie ich ihn benötige liegt bei 20.000€! Ein Treppenlift im Haus währe weitaus Kostengünstiger, leider wegen der Statik unseres Zuhause nicht einsetztbar.